Afrika’da Albinizmle Yaşayan İnsanlar Neden Hala Reddediliyor ve Şiddete Maruz Kalıyor?

Afrika’da her beş bin kişiden biri albinizmle doğar; bu genetik özellik, melanin üretimini azaltır veya engeller. Bunun sonucunda cilt, saç ve gözler çok açık renkte olur, güneşe karşı aşırı duyarlılık ve genellikle zayıf görme sorunları yaşanır. Ancak, sadece fiziksel bir farklılık olması gereken bu durum, sık sık derin acılara dönüşür. Yüzyıllardır, bu durumu çevreleyen kültürel inançlar ve mitler, ilgili kişilerin hayatını engeller, hor görme ve bazen ölümcül tehlikelerle dolu bir yolculuğa çevirir.

Doğumdan itibaren, Afrika’nın birçok bölgesinde albinizmle doğan çocuklar, alışılmadık görünümleriyle dikkat çekerler. Avrupa’nın aksine, burada tanı genellikle daha erken konur ve farklılıkları hemen fark edilir, bu da çeşitli tepkiler uyandırır. Bazı ülkelerde, dünyaya gelmeleri lanet veya ilahi bir ceza olarak görülür. Tarihsel kayıtlar, hatta bazı durumlarda bebek öldürme veya terk etme vakalarını bile aktarır; ancak Kongo gibi bazı kültürlerde, kutsal varlıklar olarak kabul edilirler. Bugün bile ön yargılar devam etmektedir: bazıları onların sihirli güçlere sahip olduklarına veya doğal yollarla ölmediklerine inanır. Daha kötüsü, bazı söylentiler onların uzuvlarının şans veya iyileşme getirebileceğini iddia ederek, korkunç bir ticareti ve hedeflenmiş saldırıları besler. Son birkaç yılda, otuz bir Afrika ülkesinde yedi yüzden fazla saldırı ve bunların ikiyüzü aşkın cinayet kaydedilmiştir. Kurbanların çoğunluğu çocuklardır.

Reddetme sadece fiziksel şiddetle sınırlı değildir. Günlük yaşamın içine sızar, ilk etkileşimlerden itibaren. Anneler bazen sadakatsizlikle suçlanır veya aileleri tarafından terk edilir. Çocuklar alay, dışlanma ve okulda zorluklarla karşılaşır, çünkü zayıf görme ve ışığa duyarlılıkları normal ders takibini engeller. Birçoğu erken yaşta okulu bırakır, istikrarlı bir mesleki gelecekten mahrum kalır. Yetişkinler ise iş bulmakta zorlanır, çünkü işverenler farklılıklarından korkar veya onları uğursuzluk getiren kişiler olarak görür. Kadınlar ve kız çocukları özellikle savunmasızdır: bazıları, onlarla ilişki kurmanın AIDS gibi hastalıkları iyileştireceği iddiasıyla cinsel şiddete maruz kalır.

Psikolojik sonuçlar ağırdır. Başkalarının bakışları, ön yargılar ve izolasyon, özgüveni zedeler ve kalıcı bir utanç duygusu yaratır. Ailelerin içinde bile kabul her zaman hemen gerçekleşmez. Ebeveynler, kendilerinden bu kadar farklı görünen çocuklarıyla bağ kurmakta zorlanabilir. Zamanla bazıları bu zorlukların üstesinden gelmeyi öğrense de, damgalanmanın ağırlığı hayat boyu devam eder.

Sağlık ve eğitim sistemleri, genellikle yetersiz hazırlıklı oldukları için durumu daha da kötüleştirir. Uygun bakım eksiktir: güneş kremleri, düzeltici gözlükler veya göz muayeneleri nadirdir. Sağlık profesyonelleri, aynı ön yargılardan etkilenerek, bazen soğuk veya uygun olmayan bir karşılama sunar. Okullarda, görme engelli öğrenciler için düzenlemelerin olmaması ve arkadaşlarının düşmanca davranışları, öğrenmeyi daha da zorlaştırır.

Bu gerçeğin karşısında, bazı eylemler başlatılıyor. Farkındalık kampanyaları, albinizmi mistikleşmeyi ortadan kaldırmayı ve halkı eğitmeyi amaçlıyor. Tanzanya veya Malavi gibi ülkelerdeki hükümetler ve sivil toplum kuruluşları, şiddete karşı yasaları güçlendiriyor ve ilgili çocuklara daha iyi destek olmak için öğretmenleri eğitiyor. 2014’ten beri, albinizmle ilgili ayrımcılıklar konusunda farkındalık yaratmak için uluslararası bir gün ayrılmıştır. Albinizmle yaşayan kamusal figürler, hikayelerini paylaşarak ve toplumda yerlerini talep ederek tabuları yavaş yavaş yıkıyor.

Ancak, zorluklar hala büyük. Yerel geleneklere kök salmış inançlar, değişikliklere direnç gösteriyor. Sağlık ve eğitim programları, özellikle kırsal alanlarda, tüm ihtiyaçları karşılamakta zorlanıyor. Aileler, bu genetik farklılığı daha iyi anlamak ve yaşamak için psikolojik ve tıbbi desteğe ihtiyaç duyuyor. Genetik danışmanlık da, yanlış bilgileri düzeltmelerine ve çevrelerine doğru bilgiler aktarmalarına yardımcı olabilir.

Zihniyetleri değiştirmek zaman alır, ancak her adım önemlidir. Toplumları bilinçlendirmek, profesyonelleri eğitmek ve albinizmle yaşayan kişilerin haklarını korumak, temel adımlardır. Tam anlamıyla dahil olmaları, farklılıktan korkuyu gerçek bir kabul ile değiştirme kapasitesine bağlı olacaktır.

Références et sources

À propos de cette étude

DOI : https://doi.org/10.1007/s12687-026-00872-0

Titre : The impact of stigma on people with albinism in Africa: a narrative review

Revue : Journal of Community Genetics

Éditeur : Springer Science and Business Media LLC

Auteurs : Jennifer GR Kromberg; Robyn A Kerr