Tại sao những người mắc bệnh bạch tạng ở châu Phi vẫn phải chịu sự ruồng bỏ và bạo lực cho đến ngày nay

Ở châu Phi, cứ 5.000 người thì có một người sinh ra với bệnh bạch tạng, một đặc điểm di truyền làm giảm hoặc ngăn chặn sản xuất melanin. Điều này dẫn đến làn da, tóc và mắt rất sáng, nhạy cảm cực độ với ánh nắng mặt trời và thị lực thường yếu. Tuy nhiên, điều đáng lẽ chỉ là một sự khác biệt thể chất đơn thuần lại thường trở thành nguồn gốc của nỗi đau sâu sắc. Từ nhiều thế kỷ nay, những niềm tin văn hóa và huyền thoại xung quanh tình trạng này đã biến cuộc sống của những người mắc bệnh thành một hành trình đầy chông gai, khinh miệt và đôi khi là những nguy hiểm chết người.

Ngay từ khi sinh ra, trẻ em mắc bệnh bạch tạng đã nổi bật với ngoại hình bất thường ở nhiều khu vực của châu Phi. Không giống như ở châu Âu, nơi chẩn đoán thường đến muộn hơn, sự khác biệt của chúng được nhận thấy ngay lập tức và gây ra nhiều phản ứng khác nhau. Ở một số quốc gia, sự ra đời của chúng được coi là một lời nguyền rủa hoặc một hình phạt từ thần thánh. Các câu chuyện lịch sử thậm chí còn ghi nhận những trường hợp giết trẻ sơ sinh hoặc bỏ rơi, mặc dù một số nền văn hóa, như ở Congo, coi chúng là những sinh vật thiêng liêng. Ngày nay, những định kiến vẫn còn tồn tại: một số người tin rằng họ sở hữu những sức mạnh ma thuật hoặc họ không chết một cách tự nhiên. Tệ hơn nữa, những lời đồn đại khẳng định rằng các bộ phận cơ thể của họ có thể mang lại may mắn hoặc chữa lành bệnh tật, thúc đẩy một hoạt động buôn bán đen tối và những cuộc tấn công có chủ đích. Trong vài năm gần đây, hơn bảy trăm vụ tấn công, trong đó có hai trăm vụ giết người, đã được ghi nhận ở ba mươi mốt quốc gia châu Phi. Phần lớn nạn nhân là trẻ em.

Sự ruồng bỏ không chỉ giới hạn ở bạo lực thể xác. Nó thấm sâu vào cuộc sống hàng ngày, ngay từ những tương tác đầu tiên. Những bà mẹ đôi khi bị buộc tội ngoại tình hoặc bị gia đình ruồng bỏ. Trẻ em phải chịu đựng những lời chế giễu, bị loại trừ và gặp khó khăn trong học tập, vì thị lực yếu và nhạy cảm với ánh sáng khiến chúng không thể theo kịp các bài học một cách bình thường. Nhiều trẻ phải bỏ học sớm, mất đi cơ hội có một tương lai nghề nghiệp ổn định. Người lớn thì khó tìm được việc làm, vì các nhà tuyển dụng sợ sự khác biệt của họ hoặc cho rằng họ mang lại điều xui xẻo. Phụ nữ và trẻ em gái đặc biệt dễ bị tổn thương: một số trở thành nạn nhân của bạo lực tình dục, với lý do rằng quan hệ với họ có thể chữa khỏi các bệnh như AIDS.

Hậu quả tâm lý là rất nặng nề. Ánh mắt của người khác, những định kiến và sự cô lập làm xói mòn lòng tự tin và tạo ra cảm giác xấu hổ lâu dài. Ngay cả trong gia đình, sự chấp nhận cũng không phải lúc nào cũng đến ngay lập tức. Cha mẹ có thể mất thời gian để tạo dựng mối liên kết với con cái, bị xáo trộn bởi một ngoại hình quá khác biệt so với họ. Theo thời gian, một số người học cách vượt qua những thử thách này, nhưng gánh nặng của sự kỳ thị vẫn tồn tại suốt cuộc đời.

Các hệ thống y tế và giáo dục, thường không được chuẩn bị tốt, làm trầm trọng thêm tình hình. Các dịch vụ chăm sóc phù hợp cực kỳ thiếu thốn: kem chống nắng, kính sửa tịa hoặc theo dõi nhãn khoa rất hiếm. Các chuyên gia y tế, chịu ảnh hưởng bởi những định kiến tương tự, đôi khi cung cấp sự tiếp đón lạnh lùng hoặc không phù hợp. Ở trường học, việc thiếu các điều kiện hỗ trợ cho học sinh khiếm thị và thái độ thù địch của bạn bè làm cho việc học tập trở nên khó khăn hơn.

Trước thực tế này, các hành động đã được triển khai. Các chiến dịch nâng cao nhận thức cố gắng làm sáng tỏ về bệnh bạch tạng và giáo dục cộng đồng. Các tổ chức phi chính phủ và các chính phủ, như ở Tanzania hoặc Malawi, tăng cường các luật chống bạo lực và đào tạo giáo viên để hỗ trợ tốt hơn cho trẻ em mắc bệnh. Từ năm 2014, một ngày quốc tế được dành riêng cho bệnh bạch tạng để cảnh báo về những phân biệt đối xử này. Các nhân vật công chúng mắc bệnh bạch tạng dần phá vỡ những điều cấm kỵ bằng cách chia sẻ câu chuyện của họ và khẳng định vị trí của mình trong xã hội.

Tuy nhiên, những thách thức vẫn còn rất lớn. Những niềm tin ăn sâu vào truyền thống địa phương kháng cự lại sự thay đổi. Các chương trình y tế và giáo dục khó có thể đáp ứng tất cả các nhu cầu, đặc biệt là ở các vùng nông thôn. Các gia đình cần sự hỗ trợ về tâm lý và y tế để hiểu và sống chung với đặc điểm di truyền này tốt hơn. Các tư vấn di truyền cũng có thể giúp họ truyền đạt thông tin chính xác cho những người xung quanh và chống lại những quan niệm sai lầm.

Thay đổi tư duy đòi hỏi thời gian, nhưng mỗi bước đi đều có ý nghĩa. Nâng cao nhận thức cộng đồng, đào tạo các chuyên gia và bảo vệ quyền của những người mắc bệnh bạch tạng là những bước đi thiết yếu. Sự hòa nhập đầy đủ của họ sẽ phụ thuộc vào khả năng thay thế nỗi sợ hãi về sự khác biệt bằng sự chấp nhận thực sự.

Références et sources

À propos de cette étude

DOI : https://doi.org/10.1007/s12687-026-00872-0

Titre : The impact of stigma on people with albinism in Africa: a narrative review

Revue : Journal of Community Genetics

Éditeur : Springer Science and Business Media LLC

Auteurs : Jennifer GR Kromberg; Robyn A Kerr