为什么非洲的白化病患者时至今日仍遭受排斥和暴力

在非洲，每五千人中就有一人患有白化病，这是一种遗传特征，会减少或阻止黑色素的产生。这导致皮肤、头发和眼睛非常浅色，对阳光极度敏感，视力通常较弱。然而，这种本应只是身体差异的特征，却常常成为深刻痛苦的源头。几个世纪以来，围绕这种疾病的文化信仰和神话，将患者的生活变成了一条充满障碍、鄙视，甚至致命危险的道路。

从出生起，白化病儿童在非洲许多地区因其不寻常的外貌而显得与众不同。与欧洲不同（在欧洲，诊断通常发生得较晚），他们的差异立即可见，并引发各种反应。在某些国家，他们的降生被视为诅咒或神的惩罚。历史记载甚至有婴儿被杀或被遗弃的案例，尽管某些文化（如刚果）将他们视为神圣的存在。时至今日，偏见依然存在：有些人相信他们拥有魔法力量，或不会自然死亡。更糟的是，有谣言称他们的肢体能带来好运或治愈疾病，助长了可怕的贩卖和针对性的袭击。近年来，在31个非洲国家记录了超过700起袭击事件，其中包括200起谋杀案。受害者多为儿童。

排斥并不限于身体暴力。它渗透到日常生活的每一个角落，从最初的互动开始。母亲们有时会被指责不忠，或被家人抛弃。孩子们遭受嘲笑、排挤和学业困难，因为视力弱和对光敏感使他们无法正常上课。许多人过早辍学，失去稳定的职业前景。成年人则难以找到工作，因为雇主害怕他们的不同，或认为他们会带来厄运。女性和女孩尤为脆弱：有些人成为性暴力的受害者，借口是与她们发生关系能治愈艾滋病等疾病。

心理后果沉重。他人的目光、偏见和孤立侵蚀着自信，造成持久的羞耻感。即使在家庭内部，接受也并非总是立即到来。父母可能需要时间才能与外貌与自己截然不同的孩子建立联系。随着时间的推移，有些人学会了克服这些困难，但污名的重量却伴随终生。

卫生和教育系统往往准备不足，加剧了这一局面。缺乏适当的护理：防晒霜、矫正眼镜或眼科随访都很稀缺。受相同偏见影响的医护人员，有时会提供冷漠或不适当的接待。在学校，缺乏对视力障碍学生的设施，加上同学的敌对行为，使学习变得更加困难。

面对这一现实，一些行动正在展开。宣传活动试图消除对白化病的神秘化，并教育公众。非政府组织和政府（如坦桑尼亚和马拉维）加强了反暴力法律，并培训教师更好地支持相关儿童。自2014年起，设立了一个国际白化病日，以警示这些歧视。患有白化病的公众人物通过分享自己的故事，逐渐打破禁忌，并争取在社会中的一席之地。

然而，挑战依然巨大。根深蒂固的传统信仰抵制变革。卫生和教育项目难以满足所有需求，尤其是在农村地区。家庭需要心理和医疗支持，以更好地理解并与这种遗传特征共处。遗传咨询也能帮助他们向周围人传递准确的信息，并打击错误观念。

改变心态需要时间，但每一步都很重要。提高社区意识、培训专业人士和保护白化病患者的权利是关键步骤。他们的全面融入，将取决于能否用对差异的真正接纳，取代对差异的恐惧。

Références et sources

À propos de cette étude

DOI : https://doi.org/10.1007/s12687-026-00872-0

Titre : The impact of stigma on people with albinism in Africa: a narrative review

Revue : Journal of Community Genetics

Éditeur : Springer Science and Business Media LLC

Auteurs : Jennifer GR Kromberg; Robyn A Kerr