為什麼非洲的白化病患者至今仍遭受排斥與暴力

在非洲，每五千人中就有一人出生時患有白化病，這是一種遺傳特徵，會減少或阻止黑色素的產生。這導致皮膚、頭髮和眼睛極為淺色，對陽光極度敏感，且視力通常較弱。然而，這本應只是一種身體差異，卻常常成為深刻痛苦的來源。幾個世紀以來，圍繞這種病症的文化信仰和神話，將患者的生活變成充滿障礙、鄙視，甚至致命危險的旅程。

從出生開始，患有白化病的兒童在非洲許多地區因其不尋常的外貌而顯得與眾不同。與歐洲不同，歐洲的診斷通常發生得較晚，他們的差異是立即可見的，並引發各種反應。在某些國家，他們的出生被視為詛咒或神的懲罰。歷史記載甚至報導了殺嬰或遺棄的案例，儘管某些文化，如剛果，將他們視為神聖的存在。直至今日，偏見依然存在：有些人認為他們擁有魔法力量，或不會自然死亡。更糟的是，有謠言稱他們的肢體能帶來好運或治癒疾病，這助長了可怕的貿易和針對性的襲擊。近年來，三十一個非洲國家已記錄了七百多起襲擊事件，其中包括兩百多起謀殺案。受害者多為兒童。

排斥不僅限於身體暴力，還滲透到日常生活的每一個互動中。母親們有時被指控不忠，或被家人拋棄。兒童遭受嘲笑、排擠和學習困難，因為他們的弱視和對光線的敏感使他們無法正常上課。許多人過早輟學，失去穩定的職業前景。成年人則難以找到工作，因為雇主害怕他們的不同，或認為他們會帶來厄運。婦女和女孩尤其脆弱：有些人成為性暴力的受害者，理由是與她們發生關係能治癒疾病，如艾滋病。

心理影響沉重。他人的目光、偏見和孤立侵蝕自信，造成持久的羞恥感。即使在家庭中，接受也並非總是立即的。父母可能需要時間來與外表與自己截然不同的孩子建立聯繫。隨著時間推移，有些人學會克服這些考驗，但污名的重量終生伴隨。

衛生和教育系統往往準備不足，加劇了這一狀況。缺乏適當的護理：防曬霜、矯正眼鏡或眼科隨訪都很稀少。受相同偏見影響的醫護人員，有時提供冷漠或不適當的接待。在學校，缺乏對視力障礙學生的設施和同學的敵對行為，使學習變得更加困難。

面對這一現實，各種行動正在展開。宣傳活動試圖消除對白化病的神秘化，並教育民眾。非政府組織和政府，如坦桑尼亞和馬拉威，正加強反暴力法律，並培訓教師更好地支持相關兒童。自2014年以來，一個國際日被專門用於關注白化病的歧視問題。患有白化病的公眾人物逐漸打破禁忌，分享他們的故事，並主張自己在社會中的地位。

然而，挑戰依然巨大。根深蒂固的地方傳統信仰抵制變革。衛生和教育計劃難以滿足所有需求，尤其是在農村地區。家庭需要心理和醫療支持，以更好地理解並與這種遺傳特徵共處。遺傳諮詢也能幫助他們向周圍的人傳遞正確的信息，並打擊錯誤觀念。

改變心態需要時間，但每一步都很重要。提高社區意識、培訓專業人士並保護白化病患者的權利是關鍵步驟。他們的全面融入將取決於能否以真正的接納取代對差異的恐懼。

Références et sources

À propos de cette étude

DOI : https://doi.org/10.1007/s12687-026-00872-0

Titre : The impact of stigma on people with albinism in Africa: a narrative review

Revue : Journal of Community Genetics

Éditeur : Springer Science and Business Media LLC

Auteurs : Jennifer GR Kromberg; Robyn A Kerr